Net als in de film? De science & fiction van orgaantransplantatie

0 Posted by - November 2, 2017 - ethiek, Lezingen, technologie

Lezing voorgedragen tijdens de regiodag donorzorg Mythen, Missers en Mogelijkheden 31 oktober 2017 Thialf Heerenveen

Als ik denk aan orgaantransplantatie en film is het eerste beeld dat bij me opkomt: COMA. Ik zag deze film eind jaren 70 als jong meisje. Het was de eerste thriller die ik zag, reuze spannend. Ik vertel het verhaal het kort. De hoofdrolspelers zijn Michael Douglas (zeker geen held in het begin van de film) en Genevieve Bujold. Het verhaal draait om Bujold. Zij is Susan ‘Suzy’ Wheeler en werkt als arts in het Boston Memorial Hospital. Ze heeft een relatie met Mark Bellows (gespeeld door Michael Douglas) die als chirurg in hetzelfde ziekenhuis werkt.

Het verhaal begint wanneer een vriendin van Wheeler wordt opgenomen voor een eenvoudige ingreep. Na de operatie ontwaakt zij niet uit haar narcose, maar geraakt in diepe coma geraakt. Niemand die het kan verklaren. Wheeler ontdekt dat het niet de eerste keer is dat dit gebeurd. Er zijn dat jaar al 240 mensen in coma geraakt in haar ziekenhuis. Zeker tien daarvan waren jonge gezonde mensen die voor een eenvoudige ingreep waren opgenomen. Wheeler vindt het verdacht. Wanneer er die week nog een jong en gezond iemand in Coma raakt, gaat ze op onderzoek uit. Het blijkt dat alle patiënten in dezelfde OK zijn geopereerd. Zowel haar baas Harris, als haar vriend vinden dat ze het moet laten rusten. Haar vriend staat op het punt promotie te maken. Baas Harris vraagt hem de paranoia van zijn vriendin een beetje in de gaten te houden. Dat doet hij, hij denkt dat zijn vriendin een beetje overspannen is.

Om haar wat rust te geven gaan ze samen een weekendje weg. Onderweg naar het vakantieadres komen ze langs het Jefferson Institute. Dat is de plek waar al die comapatiënten heen gaan om verzorgd te worden. Wheeler wil er een kijkje binnen gaan nemen, maar wordt bij de deur geweigerd. Ze mag later terugkomen voor een georganiseerde rondleiding. Daar gaat ze heen. Maar eenmaal daar, ze maakt zich los van de groep ontdekt ze dat het Jefferson Institute in feite een opslagruimte is van verse, gezonde menselijke lichamen waarvan de organen op de zwarte markt verhandeld worden.

Dan wordt het nog even heel spannend, Wheeler beland bijna zelf in operatiekamer 8 waar de gasflessen zijn verwisseld. Gelukkig ziet haar vriend op het allerlaatste moment in dat er iets niet klopt. Hij ziet in dat ze wellicht gelijk heeft en dat ze geen last heeft van hersenspinsels. Hij redt haar op het nippertje. End of story.

Dit verhaal dat in 1977 geschreven door Robin Cook, kan niet los gezien worden van de ontwikkelingen in de medische wetenschap in die tijd. Eind jaren 60 werden er meerdere eerste succesvolle orgaantransplantaties uitgevoerd. Alles duidde op een nieuw tijdperk in de geneeskunde. De ene doorbraak volgde op de andere. Patiënten ontvingen nieren, levers, alvleesklieren, maar het meest spraakmakend was natuurlijk de eerste transplantatie van een hart.

De eerste succesvolle harttransplantatie werd uitgevoerd door de charismatische Zuid Afrikaanse hartchirurg Christiaan Barnard. Op 3 december 1967 opereerde Barnard Louis Washkansky in the Groote Schuur ziekenhuis in Kaapstad. Washansky leefde na de ingreep nog 18 dagen. Hij overleed aan een longontsteking.

Voer voor fictie en wilde fantasieën.

‘One need not be a science fiction writer to envision the possibility of future murder rings supplying healthy organs for black-market surgeons whose patients are unwilling to wait until natural sources have supplied the heart or liver or pancreas they need. More prosaically, shall people near death be allowed to sell their heart or liver to the highest bidder or shall the future use of such vital “spare parts” be decided by some agency set up by society’.

Schreef een commentator in de New York Times naar aanleiding van de revolutionaire transplantatie door Barnard.  In de jaren daarna werden de technieken steeds beter en met de ontdekking van cyclosporine begin jaren 70 werd het transplanteren van organen steeds normaler. Als filosoof zie ik het als volgt:

Wat deze journalist goed ziet en waar de film COMA over gaat, is dat de mogelijkheid van orgaantransplantatie een wezenlijke verandering met zich mee brengt. Niet alleen medisch –levens kunnen worden gered-, maar ook symbolisch. Het simpele feit dat je organen succesvol van het ene lichaam naar het andere kunt transplanteren veranderde de wijze waarop wij het lichaam, en dus de mens, zien en waarderen, radicaal. Ten eerste, door de ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde verandert het lichaam van een unieke eenheid in een lichaam dat bestaat uit uitwisselbare onderdelen. Dit idee van uitwisselbare onderdelen botst met het Christelijk spirituele idee van het lichaam als een heilige eenheid. Door de orgaantransplantatie worden we als het ware gedwongen om een holistisch beeld van het lichaam te vervangen voor een mechanistisch beeld. Een lichaam waar je aan kunt sleutelen.

Ten tweede, in de transplantatiepraktijk ligt focus primair op de ontvanger van het donororgaan. Niet op de hersendode donor. Die gerichtheid op de overlever gaat altijd ten koste van hij of zij die overlijdt (en zijn of haar nabestaanden). De laatste wordt op brute wijze gesloopt en gerecycled, de eerste wordt met liefde en aandacht verzorgd. De organen in between worden als kostbare juwelen vervoerd. Handle with care. Het lichaam dat achterblijft doet er niet toe.

Als je deze gedacht in extreme doorvoert, zoals in de film COMA, verandert het lichaam of veranderen lichaamsdelen in handelswaar. Zeker in de handen van criminele bendes. Het lichaam als commodity. Met organen kun je levens redden. Wat is er meer waard dan een levensreddend iets? Daar is altijd markt voor, daar valt altijd geld mee te verdienen. Tot op de dag vandaag voedt de gedachte aan criminele bendes die ons willen beroven van onze kostbare lichaamsdelen onze fantasie. Ik geef een voorbeeld dat u waarschijnlijk allemaal wel kent.

Eind jaren 90 gingen verhalen in de rondte over de gestolen nier. Fransico Jolen Het wordt mooi beschreef het mooi in zijn column uit 1997 in de Volkskrant met de titel De organenmaffia is onuitroeibaar

‘Nog volkomen versuft grijpt hij de hoorn. De telefonist van de alarmcentrale is nauwelijks verbaasd. ‘Ga langzaam en voorzichtig met uw hand naar de onderzijde van uw rug. Voelt u daar misschien een buisje uit uw huid steken?’ De zakenman voelt en bevestigt. Zijn vingertoppen raken het uiteinde van een buisje. Er omheen voelt hij hechtingen. ‘Blijf stil liggen en verroer u niet’, zegt de telefonist. ‘Hulp is onderweg.’ Bij de alarmcentrale weten ze dan al wat de man, zoals vele anderen, is overkomen. Zijn nieren zijn ‘geoogst’ door een criminele organisatie die de laatste maanden de grote steden onveilig maakt. Terwijl de man door een slaapmiddel in het drankje van de onbekende buiten bewustzijn was gebracht, heeft een medisch team van de orgaanbende op professionele wijze beide nieren bij de man verwijderd.’

Jolen beschrijft in dit artikel hoe verschillende bronnen het gebeurde bevestigen maar niemand heeft het van dicht bij mee gemaakt. De dochter van een vriend van een collega. Het speelt zich af in een gewone Amerikaanse stad. Het verhaal met een zeer hoog ‘Dit kan iedereen overkomen’ gehalte is een is een urban myth, een broodje aap. Ik ben er nooit achter gekomen of dit verhaal op waarheid is gebaseerd. Als je nu googelt op ‘stolen kidney’ kom je geweldige foto’s tegen van bebloede mannen in bakkuipen. Een nier ligt ernaast in een plastic zakje. Verhalen over mistige praktijken in Derde wereld en landen uit het voormalig Oostblok. Harstikke nep. Films als Turistas –waar toeristen op vakantie on Brazilië in handen vallen van orgaanmaffia – en and Pretty en Dirty things een film over illegalen die in handen vallen van de orgaanmaffia, zijn zowel het gevolg als de bronnen van dit soort verhalen. Fictie, dat lijkt me evident, maar het blijft een mistig iets. Ik las op Internet dat ISIS de afgelopen jaren handelde in organen. En ook over Chinese gevangen gaat dit verhaal de rondte. Al deze verhalen laten hetzelfde zien: de belangen van donor lijden (ernstig) onder die van de ontvanger van het orgaan. In deze verhalen is het contrast en het misbruik natuurlijk extreem. In de praktijk van de Nederlandse ziekenhuizen gaat het om subtielere vorm van. De discussies gaan over  vraag of de beoogde donor wel echt hersendood is. Ik hoor verhalen over patiënten, die hersendood zouden zijn en mogelijk orgaandonor, maar die opeens weer tot bewustzijn komen. Stel je voor als zo iemand als donor was gebruikt? Dat zou toch moord zijn?

Neem bijvoorbeeld de, toen 21 jarige, Sam Schmidt. Hij ontwaakte na twee maanden uit zijn coma (was dus blijkbaar iet hersendood) er waren al gesprekken gevoerd over orgaandonatie. Er zijn meerdere voorbeelden. Allemaal verhalen die rieken naar misbruik van patiënten ten gunste van rijke patiënten. Verhalen waarin de mens wordt gereduceerd tot spare parts suplier. Maar er is meer aan de hand. Als ik mensen spreek over hun weerstand tegen het doneren van organen gaat het over ook nog over een diepere kwestie. Het heeft te maken met een onderliggende vraag. Lichaam en ziel. Waar zetelt de ziel? In welk orgaan zit het geheugen, ons karakter, onze de identiteit? Kun je zomaar een deel uit een lichaam halen en transplanteren zonder daarmee de identiteit van donor en ontvanger aan te tasten? De een zal zeggen mijn “ik” schuilt in mijn brein, de ander zegt mijn “ik” is een emergente eigenschap van het totaal mijn “ik” zit niet in losse onderdelen, je kunt mijn been vervagen voor een kunstbeen maar daarmee word ik geen ander. Anderen zullen zeggen dat zeggen het hart van ander klopt in dat lichaam. Het zijn eigenlijk twee personen. Een fusieproduct. En die gedachte is food for thought.

Wie ben je? Of, wie zijn jullie na een transplantatie?

Een aardige anekdote: niet lang na de eerste harttransplantatie in Kaapstad voerde Barnard de operatie uit met het hart van een zwarte man in een wit lichaam. Dat leverde aardige bespiegelingen op in het land van de apartheid: Mocht die man met het zwarte hart wel in een witte bus zitten?

Ogen, nier, huid, hart, verschillende lichaamsdelen organen hebben een andere symbolische betekenis.

Neem bijvoorbeeld handen. Hierboven ziet u een still uit de stomme film mains du Orlac uit 1924. Van transplanteren van handen was in die tijd echt nog lang geen sprake, maar de fantasieën daarover bestonden al wel. Het verhaal in het kort: succesvol pianist krijgt ongeluk en verliest beide handen, zijn vriendin kan het niet accepteren en dringt bij arts aan op een transplantatie. Het toeval wil dat er die dag een gewelddadige misdadiger is geëxecuteerd wiens handen dus gebruikt kunnen worden. U raadt het al, die handen leiden een eigen leven. Het zijn de handen van een moordenaar. Orlac kan de handen (waar hij geen piano mee kan spelen) niet onder controle houden en slaat aan het moorden.

Een komische en absurdistische variant op deze vertelling zien we terug in the halloween aflevering van the Simpsons, Hell Toupe. Het verhaal is vergelijkbaar: serial killer Snake wordt geëxecuteerd en Homer Simpson krijgt diezelfde dag nog een haartransplantatie. Hij ziet er goed uit, alleen de zenuwen uit haartransplant groeien onder zijn schedel uit naar zijn hersenen en nemen controle over Homer die zich opeens gedraagt zich als serial killer. Hij probeert zelfs zijn zoontje dood te slaan met een sledge hammer.

Bizar. Grappig. Wat vertellen deze fantasieën, deze horrorverhalen, ons over ons denken over orgaantransplantatie?

Bruce Hood, hoogleraar cognitive neuroscience aan de University of Bristol, deed onderzoek naar de effecten van informatie over het morele karakter van de donor op de potentiele hart ontvanger. Het maakte nogal wat uit. De meeste ondervraagden wilden liever geen hart van een verkrachter of serial killer. Ik begrijp dat wel. Het is gewoon geen prettig idee. Volgens Hood denken we daar zo over omdat we deep down geloven dat we na een transplantatie een klein beetje worden als die ander.

“Essentially they believe they will somehow take on those characteristics of the donor.”

Ik geef u een ander voorbeeld. Geen fictie maar een waar gebeurd verhaal: Gary Gilmore. Gilore was een zware crimineel, meerdere verkrachtingen en zelfs moord op zijn naam. Voor zijn daden werd hij tot levenslang veroordeeld. Dat zag hij niet zitten. Daarom verzocht hij de Ameriknaase staat om een executie. Hij wilde sterven voor een vuurpeloton. Maar hij had nog een wens. Hij iwlde ook zijn orgnanen afstaan. Aldus geschiedde in 1977. Iemand  kreeg een nier (de ander was beschadigd geraakt door een kogel). Twee anderen kregen zijn hoornvliezen. Vreemde gedachte? Dat vond Timothy Smith songwriter zanger van de punkband the Adverts ook hij schreef er lied over:

 

Gary Gilmore’s eyes

I’m lying in a hospital,
I’m pinned against the bed.
A stethoscope upon my heart,
A hand against my head.
They’re peeling off the bandages.
I’m wincing in the light.
The nurse is looking anxious,
And she’s quivering in fright

I’m looking through Gary Gilmore’s eyes.

The doctors are avoiding me.
My vision is confused.
I listen to my earphones,
And I catch the evening news.
A murderer’s been killed,
And he donates his sight to science.
I’m locked into a private ward.
I realise that I must be

Looking through Gary Gilmore’s eyes.

Looking through Gary Gilmore’s eyes.

I smash the light in anger.
Push my bed against the door.
I close my lids across my eyes,
And wish to see no more.
The eye receives the messages,
And sends them to the brain.
No guarantee the stimuli must be perceived the same

When looking through Gary Gilmore’s eyes.

Gary don’t need his eyes to see.
Gary and his eyes have parted company.

Dit soort bespiegelingen gaan verder dan biologie. Ze gaan over de verhouding tussen lichaam en persoonlijkheid. Lichaam en identiteit. Ik denk dat het hier gaat om een derde symbolische aspect van transplantatie de fusie van twee mensen. Dat doet iets met je toch? Er zijn genoeg aantal spraakmakende gevallen van mensen die claimen van karakter te zijn veranderd na een transplantatie. In de categorie spiritueel, weird or amazing stories. De verhalen zijn zeer entertainend!

Neem bijvoorbeeld het verhaal van Sonny Graham, to good to be true zou je haast zeggen. Hij trouwde met de 20 jaar jongere weduwe van zijn hartdonor. (Hij was zelf getrouwd en had kinderen!) En kort na het huwelijk pleegde hij zelfmoord met een vuurwapen. Net als de hartdonor. Wilt u meer van dit soort verhalen horen? Kijk dan naar Mindshock, een channel 4 documentaire. De hoofdboodschap van deze documentaire is dat het hart ook een drager van herinneringen is.  Aan het woord komen ook twee wetenschappers met zeer plausibele verklaringen. De Daily mail is ook een bron van goede verhalen. Deze vind ik zelf heel leuk.

Cheryl Johnson vertelt aan de Daily mail “My personality changed after my kidney transplant – and I started to read Jane Austen and Dostoevsky instead of celebrity trash.” Deze dame ging opeens goede boeken lezen. Andere verhalen gaan over fast food, groene pepers, sporten. De verhalen vertellen eigenlijk allemaal hetzelfde: het is moeilijk om de gedachte aan die ander los te laten. Die ander wiens hart je voelt kloppen in je borstkas.

Daar over gaat ook 21 grams. De film begint met het volgende beeld: Sean Penn ligt in bed en houdt een hart op sterk water in zijn hand. Zijn eigen hart. In zijn borst klopt dat van een ander. Het beeld, ik verbeeld me dat ik zie dat zijn eigen hart zwaar aan vervanging toe was, ziet er niet fris uit. Enfin, met dat nieuwe hart begint meteen het gedonder. Hij maakt ruzie met zijn vrouw (hij ontdekt dat ze ooit een abortus heeft gehad) en raakt geobsedeerd door dat nieuwe hart. Hij moet en zal weten van wie dat hart is geweest. Hij huurt een private investigator in die het voor hem uitzoekt. Het was een man, getrouwd met kinderen. Gedood in een auto auto-ongeluk. Als hij weet wie het was gaat hij de weduwe achtervolgen. Leuke vrouw, prachtige vrouw. Hij maakt contact met haar. De rest laat zich raden. De meest ingrijpende scene vind ik als zij met haar hoofd op zijn borst ligt en het hart van haar overleden echtgenoot hoort kloppen. De film loopt niet goed af. Maar ik kan hem wel aanraden. Zeer invoelbaar.

Dat geldt niet voor heart of a stranger “based on a true story”. Dit verhaal over, wederom een pianiste, die een hart krijgt van een jonge onbezonnen zuipschuit, verandert na haar operatie in een bandeloze dame. Met een lust for beer. Het verhaal waar de film op is gebaseerd is dat van Claire Sylvia, haar eerste woorden na de succesvolle harttransplanatie waren:

I am dying for a beer

Ze had nog nooit bier gedronken.

 

Samengevat:

Fictie en fantasieën leren mij 3 lessen over ons denken en onze gevoelens over transplantatie.

1 Sommigen vinden het een onaantrekkelijk idee dat het lichaam bestaat uit spare parts. Dat het lichaam een commodity is. Het staat in schril contrast met lichaam als heilige spirituele eenheid.

2 Ik denk dat mensen terechte angsten hebben over het schaden van de belangen van de donor. Zijn of haar belangen lijden altijd onder de belangen van de ontvanger. Daar moeten we zorgvuldig mee omgaan.

3 Tot slot, niet iedereen kan het idee loslaten dat iets van die ander de donor verder leeft in het lichaam van een ontvanger. Bij sommigen zal er altijd angst blijven bestaan dat herinneringen en of karaktereigenschappen van die ander de donor mee worden getransplanteerd.