Voor de een is orgaandonatie een mooi geschenk, een kans op leven, de ander voelt weerstand. Hoe vormen wij ons beeld een beeld van donatie en transplantatie? Bioloog en filosoof Ellen ter Gast ziet dat sciencefictionverhalen daarbij een grote rol spelen.
Begrijp jij dat sommige mensen geen donor willen zijn?
‘Als bioloog snap ik de aarzeling om donor te worden niet. Als je dood bent, heb je je lichaam niet meer nodig! Er zijn veel mensen wél donor. En bij een deel van de mensen zal de weerstand veroorzaakt worden door onkunde. Het valt me op dat mensen heel weinig over hun eigen lichaam weten.’
Maar als filosoof zie je het genuanceerder…
‘Ja. Cultuur en religie spelen een grote rol want die bepalen hoe je tegen het lichaam aankijkt. Als je lichaam en geest als gescheiden ziet, dan is donatie in principe geen probleem. Beschouw je lichaam en geest als één geheel, dan wel. Dan snijd je met de transplantatie een stukje van de ziel weg. Als die symboliek belangrijk voor je is, moet je niet aan transplantatie beginnen. Dat ík het niet begrijp, omdat ik een ander mensbeeld heb, doet dan niet ter zake.’
Wat denk jij dat het betekent om een deel van iemand anders in je lichaam te hebben?
‘Dat stukje ander in je lichaam heeft zoveel betekenis als je daar zelf aan geeft. Symboliek bestaat naast de wetenschap. Ik geloof niet in de ziel, wel in de symboliek van het geschenk. Het kan bijvoorbeeld een mooi idee zijn dat jouw geliefde, die overleden is, een ander leven redt.’
Het geven of ontvangen van een hart, wordt vaak anders gezien dan het geven of ontvangen van bloed of een hoornvlies. Hoe komt dat?
‘Een hart voel je letterlijk in je lichaam kloppen. Ik geloof zelf niet dat je een stuk van iemands persoonlijkheid of ziel overneemt als je zijn hart krijgt. Ik kijk daar medisch-rationeel tegenaan. Maar ik begrijp de symbolische betekenis wel. Het is een interessant gedachtenexperiment om na te gaan wat je kunt uitwisselen tussen twee mensen voordat de een de ander wordt. De meeste mensen zijn het erover eens dat de grens ligt bij het hoofd, bij de hersenen. Blijkbaar zit daar onze identiteit.’
De ontvanger van een orgaan kan zowel grote dankbaarheid als schuldgevoel ervaren. Mede daardoor gebeurt donatie anoniem. Is dat terecht?
‘Ken je de film 21 grams? Dat is een geweldige film over een wiskundige die een harttransplantatie ondergaat. In het openingsshot zie je hem liggen in een ziekenhuisbed, zijn oude hart in een glazen pot op zijn borst. In zijn borst klopt zijn nieuwe hart. Hij voelt het en hij raakt geobsedeerd door de vraag van wie het was.’
‘Als het mij zou overkomen zou ik het ook willen weten. Maar als je de film ziet begrijp je meteen waarom orgaandonatie anoniem gaat. Als ik zelf zou doneren zou ik het wel prettig vinden dat mijn nabestaanden horen hoe het met de ontvanger gaat. Of het een goede keus was.’
Omdat het troost kan bieden dat je ‘niet voor niets’ bent gestorven?
‘Ja, dat denk ik wel. Een orgaan weggeven is een groot geschenk, met een radicaal omgekeerde: de gever is dood – uiteraard niet bij levende donatie – en de ontvanger leeft. Dat het die ander goed gaat, kan een mooie gedachte zijn. Troostrijk.’
Je haalt vaak films aan in je werk over transplantatie…
‘Oude en nieuwe sciencefictionverhalen bepalen óók hoe we tegen transplantatie aankijken. Tegelijkertijd heeft de opkomst van de transplantatiegeneeskunde die verhalen beïnvloed. In de begintijd van de transplantatiegeneeskunde heeft het horrorverhaal van dokter Frankenstein, die een nieuw mens schiep met behulp van onderdelen van overleden mensen, veel invloed gehad.’
Een mooi voorbeeld is ook de film Coma uit 1978. Het verhaal draait om een ziekenhuis waar patiënten op één specifieke operatiekamer keer op keer niet uit de narcose ontwaken. Achteraf blijkt dat hun organen gestolen en verhandeld worden. Zo’n film weerspiegelt de angst van mensen en beïnvloedt tegelijkertijd het beeld dat bestaat van transplantatie.’
Hoe zie je de toekomst van de transplantatiegeneeskunde?
‘In de toekomst gaan we veel meer gebruik maken van tissue engineering. Ooit kunnen zieke organen vervangen worden door gekweekt weefsel van lichaamseigen cellen. Dan heb je helemaal geen donoren meer nodig. Ook zal de cybertechnologie een vlucht nemen: een patiënt met een beschadigd hart krijgt bijvoorbeeld een kunstmatig hart, dat deels bestaat uit eigen lichaamscellen, deels uit elektronica.’
Die nieuwe technologie kan ons verder brengen dan de huidige transplantatiegeneeskunde?
‘De technologie biedt veel mogelijkheden: een ingebouwde insulinepomp voor een diabetespatiënt. Of een chip naast je eierstokken die een berichtje naar je smartphone stuurt als je vruchtbaar bent. Door die volgende technologische stappen gaan we anders naar het lichaam kijken, meer als een functionele machine. Dat biedt interessante perspectieven. Want als je toch met gekweekte of gefabriceerde ‘spare parts’ gaat werken, waarom zou je je dan beperken tot het oorspronkelijke plan?’
Wat gebeurt er als je afwijkt van dat plan?
‘Ik heb samengewerkt met kunstenaar Floris Kaayk. Hij ontwierp het idee van The modular body: een nieuw soort ‘lichaam’, een herdefinitie van de mens. The modular body bestaat uit onderdelen en organen die naar believen vervangen kunnen worden, omdat ze kapot zijn, óf omdat de situatie vraagt om bijvoorbeeld een extra arm of een blaas die meer urine kan vasthouden!’
Kaayk is een kunstenaar. Is dit toekomstbeeld realistisch?
‘Waarom niet? Maak maar gebruik van alle kennis en techniek. Maar alleen als het uitgangspunt is dat we de kwaliteit van leven vergroten. Als dat niet meer mogelijk is, is het goed om de vergankelijkheid van het leven te erkennen en ruimte te bieden aan een rouwproces. Dan moet je niet eindeloos doorgaan. Dat geldt op alle terreinen van de geneeskunde.’
Ellen ter Gast is bioloog en filosoof. Ze schrijft artikelen en spreekt over de ethische aspecten van biotechnologie. Ze geeft onder meer lessen art science bij iArts in Maastricht en colleges bio-ethiek aan Leidse biologiestudenten.